Piętnaście tygodni rozmyślań…

Za mną pięć dawek leku. Piętnaście tygodni obaw, nadziei, radości, przerażenia i smutku. Piętnaście tygodni nadziei na to, że znalazł się lek, który postawi mnie w pełni na nogi po tym, jak pozwoliłam chorobie rozsiąść się na dobre w moim organizmie. Piętnaście tygodni lęku o to, iż zaniechanie leczenia w celu złapania się na kryteria brzegowe badania klinicznego było złą decyzją.

Przez ten czas w mojej głowie pojawiało się wiele myśli. Zaczeło mi się wydawać, że swoje lata już mam na karku. Może nie jest tak źle, żeby się od razu do trumny kłaść i ziemią nacierać, ale wciąż robi się człowiekowi dziwnie kiedy uzmysławia sobie, że zaraz będzie bliżej 40 niż 35.

 „Wielu ludzi przez ten czas poznałam, wiele zobaczyłam, wiele przeżyłam i patrząc wstecz postrzegam swoje życie za całkiem udane. I choć na mojej mapie Polski jest wiele niedkrytych miejsc to przecież zawsze będzie ta granica, ten horyzont, za który będzie chciało się zaglądnąć.” Mówiłam sobie.

A kiedy już byłam pogodzona z tym, co prędzej czy później nastąpi pojechałam na wycieczkę do pobliskiego lasu. Do Kampinosu. Do miejsca, które całkiem dobrze już schodziłam. Nagle okazało się, że Puszcza, którą niby znałam jest zupełnie inna, zmieniona, pełna kolorów, piękniejsza.

I zrozumiałam, że w zyciu nie wszystko zobaczyłam, nie wszystkich których mogłam poznałam, nie spędziłam tyle czasu ile powinnam z tymi, których kocham. Zrozumiałam, że tyle mam jeszcze do zrobienia. Każdego dnia świat jest inny: czasem bardziej szary, czasem mieniący się kolorami, ale zawsze warty odkrycia (Czasem tylko potrzeba do tego więcej kawy).

Nie chce pogodzenia się z losem, czekania na to co nieuniknione. Nawet jak jak będę marudziła, że znów wyglądam jak strusie jajko z powodu kolejnej wysypki to wiedzcie, że się nigdy nie poddam. Bardzo chcę mieć tyle siły, żeby się nigdy nie poddać.

Wierzę, że warto żyć. Warto żyć, póki można.

Przede mną kolejne pięć tygodni czekania na informację czy lek działa…

Krakowska syrenka

O tym, że kobiety po histerektomi nazywane są syrenkami dowiedziałam się kilka tygodni po swojej diagnozie. Trafiłam wtedy na niesamowite forum, na którym inne kobiety otoczyły mnie swoją opieką i pomogły mi się przygotować na to co miało nadejść. Pomogły mi przygotowac się na operacje, która miała w kolosalny sposób zmienić sposób w jaki postrzegam swoją kobiecość. Niezależnie od tego jak bardzo silna się sobie wydawałam to szybko okazało się, że postrzegałam się, i byłam postrzegana przez pryzmat krzywdzących stereotypów: „Jesteś prawdziwą kobietą kiedy możesz urodzić dziecko”. „Jesteś kobietą jeśli masz miesiączkę”. „Jesteś kobietą jeśli Twój organizm produkuje wystarczającą ilość estrogenu”. Dla mnie konsekwencje operacji były niesamowitą traumą, a odczułam je nie w trakcie pierwszego leczenia, ale wkrótce po nim. Kiedy opadł kurz i znalazł się czas aby w pełni zrozumieć co ten gnój odebrał mi na zawsze.

Długie miesiące pracy z psychologami i z samą sobą zajęło mi przepracowanie i zrozumienie tego, że kobiecość jest w głowie. Nie w piersi, macicy czy nodze Nie w odstających uszach. Koniecość jest w głowie i nikt i nic nie może Ci odebrać tego jak bardzo kobieco się czujesz. To Ty sama o tym decydujesz.

Nauczyłam się też jeszcze jednego. Są traumy, z którymi ciężko sobie poradzić w pojedynkę i nie ma nic, absolutnie nic złego, w proszeniu o pomoc. Z tym nie trzeba się zmagać w samotności łykając łzy w ciemnym pokoju. W drużynie, z psychologiem łatwiej jest przejść przez to i wyjść silniejszym.

Gdy 5% zmienia się w 25

Długo się zastanawiałam czy poruszyć ten temat na blogu. Czy przyznać się do słabości. Czy pokazać, ze Wiewióra, która tyle pisała o zasadzie 95/5 jednak nie potrafi ograniczyć się do tych 5% słabości. Przetrwałam trzy operacje, w tym jedną poważną, radioterapię, dwie chemioterapię i Avastin z uśmiechem na twarzy, a teraz na łopatki rozkłada mnie ból. Ból, który trwa od kilku dobrych tygodni. Ból, który sprawia, ze czasem nie mam siły wstać z łóżka. I nie powiem ze covid jest dla mnie błogosławieństwem, ale praca zdalna okazuje się jedynym rozwiązaniem. W biurze ciężko byłoby powiedzieć „to ja teraz przepraszam, ale muszę wyjść na chwile ze spotkania, poniewaz potrzebuje poleżeć w gorącej wodzie w wannie.” W biurze ciężko byłoby się zwinąć na podłodze w kuleczkę czekając, aż kolejny proch zacznie działać.

Ostatnie tygodnie nauczyły mnie pokory i brania odpowiedzialności za swoje decyzje. Świadome czekanie, aż węzły urosną sprawiły, że właśnie te węzły będące przepustką do nowoczesnego leczenia, każdego dnia przypominają mi ze jestem chora. Przypominają mi, że nie jestem super Wiewióra, ale Anią, która po trzech latach naprawdę odczuwa jak trudne jest kopanie się z rakiem. Ale wiecie co? Jeśli niebo nie spadnie mi na głowę to, w najbliższych dniach, w moich żyłach popłynie upragniony lek. Jestem przekonana, ze z każdą dawką będzie coraz lepiej. Coraz wiecej będzie chwil cieszenia się życiem bez bólu i za jakiś czas będę tym doświadczalnym królikiem, o którym powiedzą „zdrowa”. Teraz tylko muszę się skupić na leczeniu. Idę na L4. Dla mnie to jest niesamowicie trudna decyzja ponieważ przez długi czas postrzebałam zwolnienie jako kapitulację. Teraz już wiem, ze najbliższy tydzień to będzie inwestycja w siebie tak, abym szybko wrocila na pełnych obrotach. Jedna mądra znajoma, walcząc o zdrowie swojej dzielnej córeczki powiedziała, że siła jest kobietą, wiec będę silna. Zacisnę zęby i skopię gnoja tak, żeby już nie wrócił. Podobno mojego raka nie da się wyleczyć. A ja Wam mówię „do trzech razy sztuka”. Potrzymajcie mi piwo, zaraz wracam…

O cierpliwości słów parę.

Cierpliwość – słowo, o którym wiedziałam tylko tyle, ze istnieje. Magiczna zdolność pozwalająca czekać spokojnie na to, co ma nadejść. Coś, czego zawsze zazdrościłam innym biegając w pełnym pędzie od wydarzenia do wydarzenia. Wciąż do przodu. Nie oglądając się za się siebie.

I wtedy, prawie trzy lata temu, przyszedł rak i zmusił mnie do nieustannego czekania: na badanie, na wyniki, na diagnozę, na leczenie, na najpiękniejsze słowa, które możesz usłyszeć od lekarza: remisja, na kolejną wznowę. I może to zabrzmi dziwie, ale będąc pacjentem onkologicznym każdego dnia spodziewasz się że gnój wróci.

Mój wrócił kilka miesięcy temu. Byłam wściekła? Niesamowicie! Załamana? Nie, bo nauczyłam się już trochę z nim żyć. Działam racjonalniej. Mam odwagę podejmować trudne decyzje. Wiele osób mnie ostatnio pyta jak wygląda moje leczenie. Aktualnie hoduję węzły 🙂 i to wcale nie jest żart. Niestety w Polsce, dla osób z rozsianym rakiem szyjki (a mój jest tak rozsiany, że na badaniach obrazowych świecę jak choinka w markecie) jedyną refundowaną terapią jest chemia. Niestety, ponieważ w przypadku raka płaskonabłonkowego skuteczność tej terapii jest co najmniej mizerna. Pozostają jeszcze zaawansowane terapie immunologiczne, które albo są bardzo drogie, albo dostępne w badaniach klinicznych. I tu pojawia się kolejny problem: musisz być chorym „odpowiednio” aby dostać się do badań klinicznych. W moim przypadku, w przypadku przerzutów do węzłów chłonnych, przynajmniej jeden z nich musi być odpowiednio duży, a mój pech polega na tym, iż mam wiele malutkich. No więc siedzę i hoduje węzły. Tak po prostu. Zapytacie może jak się hoduje węzły chłonne. Normalnie: żyjąc, pracując, ciesząc się każdą chwilą jakby miała być jedną z ostatnich; czekając na wyniki systematycznych bada[PA1] [PA2] ń i zastanawiając się czy to dobrze, iż progresja się zatrzymała, czy jednak nie do końca, bo w fajnie by było w końcu zacząć leczenie. Mowię Wam, to jest dopiero rozdwojenie jaźni – nie wiem jak moja Pani psycholog to wytrzymuje 😄

Jestem szczęściarą, że mam cudownych lekarzy, którzy towarzyszą mi w tym czekaniu.

Mam to szczęście, ze spotkałam ludzi, którzy swoje cierpliwie wyczekali i teraz mogą mówić o sobie „jestem wyleczona”.

Ponieważ mnie nie interesują statystki. Nie interesuje mnie zaleczanie choroby na jakiś czas. Ja chce być całkiem zdrowa. I jeśli do tego muszę popracować nad cierpliwością to jakoś to zniosę. Kiedy po raz pierwszy, dwa lata temu, usłyszałam, ze zaczynam leczenie paliatywne jeden z profesorów powiedział mi, że moim jedynym celem ma być dożycie do przełomu w leczeniu raka, bo on jest tuż za rogiem. Trzymajcie więc kciuki za moje wyniki. Trzymajcie kciuki za to, żebym trwała w tym dziwnym stanie „wznowa, ale jakby jej nie było”. A jeśli już rak ma szaleć to niech siedzi w jednym węźle, który sprawi, iż będę najlepszym królikiem doświadczalnym na świecie!


 [PA2]

Z połączonych mocy powstaje Kapitan Wiewióra

Mija drugi miesiąc odkąd usłyszałam paraliżujący komunikat: wznowa. Drugi miesiąc konsultacji, oczekiwania na wyniki badań, zastanawiania się czy jest jakiś lek, który może sprawić, ze na jakiś czas znów osiągnę upragniony stan remisji. Nie ma co się oszukiwać, że jest dobrze. Jeśli Twój organizm świeci się tak, jakby chciał konkurować z najpiękniejszymi drzewkami Świątecznymi to opcje leczenia, które Ci zostają są mocno ograniczone. Jeśli na dodatek choinkowe węzły są bardzo nieśmiałe i nie chcą rosnąć do wymaganych w badaniach klinicznych rozmiarów to wiesz, ze Twój rak jest złośliwy nie tylko z nazwy 😉 I w tym wszystkim spotykam osoby pytające mnie jak to jest, ze wciąż biegam uśmiechnięta. Przepisy są dwa. Po pierwsze zasada 95/ 5. Pozwalam sobie na strach, rozpacz i łzy tylko przez 5% czasu, ale wierzcie mi, jest wtedy intensywnie 😄 Przez pozostałe 95% chłonę życie, cieszę się głupotami, doceniam to co mam. Bo przecież po 3 latach choroby wciąż mogę wstać rano, iść do pracy, pobiegać po lesie. Wciąż mogę żyć i zamierzam się cieszyć każda sekundą czasu, który mi darowano. W końcu wciąż mam coś do zrobienia na tym świecie 😉
Nastawienie to jedno, drugie to ekipa będąca wsparciem. Pamiętacie Kapitana Planetę? Ja też mam swoje pięć elementów, które tworzą Kapitana Wiewiorę. Rodzina i przyjaciele: którzy są przy mnie, wspierają, dają siły, dzielą się swoimi doświadczeniami. sprawiają, że każdy dzień jest piękny. Pani Psycholog, która składa mnie w najtrudniejszych momentach kiedy się rozsypie i której mogę powiedzieć absolutnie wszystko Ekipa lekarzy: przez te trzy lata wybrałam ich sobie z „miliona” medyków. Wiem, ze zależy im na mnie i zrobią wszystko żeby cały czas była na nogach . Wiara, bo ona pozwala mi pogodzić się z tym, co mnie spotkało i daje nadzieje, ze nawet jeśli nadejdzie koniec to, to koniec nie będzie. Wreszcie praca i działanie – czasem ludzie się dziwią, ze kilka dni po operacji biegam już od spotkania do spotkania. To daje mi poczucie normalności, niezmienności. Sprawia, ze mogę powiedzieć spokojnie, ze jestem zdrowa, tylko mam raka 🙂
Jeśli czyta mnie ktoś, kto zmaga się z problemem, który wydaje się być nie do przeskoczenia. Czuje, ze to dla niego za dużo to chciałabym, żeby wiedział, ze nie musi być z tym sam! Nie ma nic wstydliwego w poproszenie o pomoc. Nie ma nic złego w pójściu do psychologa. Aby móc dać energię pierwsze trzeba naładować swoje baterie. Ja zbudowałam sobie moich pięć filarów, ale dla Ciebie mog być trzy, albo siedem. Ja głęboko wierzę, że póki jest życie dopóty jest nadzieja, a z nia można przenosić góry. Nawet najgorsza ciemność może rozświetlic światełko Galadrieli.

You shall not pass!!

Powinnam była być na to przygotowana. Powinnam zakładać, że prędzej czy później rak może wrócić. W końcu uparcie chował się przed wszytskimi badaniami profilaktycznymi, rozwinął się w trybie błyskawicznym i zrobił sobie autostradę z moich węzłów chłonnych. Moje komórki nowotworowe przecież okazały się rude.

Powinnam być na to przygotowana. Pokazała mi to pierwsza wznowa, która nastąpiła bardzo szybko po zakończeniu pierwotnego leczenia.

Powinnam być przygotowana na to, że każde kolejne badanie może pokazać coś niepokojącego i uświadomić mi, że żyję w „pożyczonym czasie”

Powinnam być na to przygotowana, ale nie byłam i bardzo powoli zaczynam się oswajać myślą, że dopiero mi odrosły włosy a już muszę się zabierać za kolejną walkę.

Nie byłam gotowa na wynik badania PET pokazującego, że w środku świecę się jak choinka.

Nie byłam gotowa na rozczarowanie jakie poczułam gdy dowiedziałam się, że prawidłowy wynik biopsji to była podpucha.

Nie byłam gotowa na przerażenie jakie mnie ogarneło kiedy to wszytsko do mnie dotarło.

Ale JUŻ JESTEM GOTOWA głupi skorupiaku! Mam zbroję, mam tarczę i mam miecz! Mam mądrych lekarzy, cudowną rodzinę i przyjaciół, którzy stoją u mojego boku. I mam wielką determinację, żeby znaleść terapię, która mnie wyleczy. Wiedz, że kiedy będziesz spadał w otchłań Morii w uszach będzie Ci dudnił mój okrzyk: YOU SHALL NOT PASS!

Nic się nie kończy, wszystko się zaczyna

Niezależnie od tego jak bardzo bym się broniła to i tak koniec roku staje się dla mnie czasem podsumowań. Staram się wmówić sobie, że to wcale nie jest tak, że coś się kończy a coś się zaczyna. Nie ma przecież żadnej magicznej granicy, która sprawia, że to co zdazyło się w trakcie ostatnich 365 dni znika i przestaje istnieć. Koło czasu się przecież toczy, a wieża wciąż pnie się w góre dokładając nowe cegielki na te, które są już zwiazane na stałe. Wciąż jednak wracam myślami do tych cegiełek dobudowanych w trakcie ostatnich miesięcy.

I muszę Wam powiedzieć, że te kamyczki tworzące moją budowlę mienią się tysiącami kolorów. Są tam ciemne kolory: strach, niepokój złość. Patrząc się na nie zastanawiam się czy aby na pewno udało mi się stosować swoją własną zasadę 95/5. Jest duzo zielonych: pełnych nadziei i żółtych ogrzewających mnie optymizmem. Są czerwone będące dla mnie miłością i radością życia. Czasem mam wrażenie, że mój świat dzieli się na ten przed i po diagnozie. I w tym „po” nauczyłam się mocniej kochać każdą chwilę jaką dostaję – cieszyć się tym, że ją mam.

Najpiękniejszym elementem mojej wieży są diamenty – ludzie, których spotkałam. Ci, którzy pojawili się w moim życiu tylko na chwilę i Ci, którzy stali się fundamentem mojej budowli. Każdy z nich to piękna historia: moja rodzina, dająca mi siłę każdego dnia; przyjaciele, którzy stali przy mnie murem i sprawiali że łatwiej było mi walczyć; osoby, które pojawiały się tylko na chwilę i swoimi historiami dawali mi niesamowitą siłę. To ludzie sprawiają, że wieża w moich oczach świeci niesamowitym blaskiem. I choć czasem niektóre kamienie znikają z mojego życia zostawiając po sobie puste miejsce to wciąż tłumaczę sobie, że to dzięki ich pomocy byłam w stanie zbudować kolejne, piekne piętra. To puste miejsce, które po nich zostaje przypomina mi o wsparciu i pozytywnych emocjach jakie od nich dostałam.

Siedząc przy choince myślę sobie, że ładna jest ta moja wieża 😊 I co najważniejsze jest MOJA. To ja kształtuje swoje życie i choć nie zawsze mam wpływ na to jaki budulec dostanę to mam moc kształtowania cegiełek. To ja decyduję jakimi kolorami otoczę ciemne kamienie, które są integralną częścią życia. To ja decyduje ile diamentów będzie się mieniło w ścianach wieży.

Patrząc teraz w przyszłość wiem, że niezależnie od tego jak ostatecznie wysoka będzie moja wieża to nic się nie kończy – wszystko się zaczyna.

Life-work Balance?

Miał być life-work balance ale nie zmieścił się w kalendarzu. Miałam pójść na szkolenie z łapania oddechu oraz planowania swojego czasu i zapomniałam w natłoku spraw. Okazuje się, ze chyba jednak natury nie oszukasz – praca to mój żywioł. I choć czasem pomarudzę, ze jestem zmęczona to i tak sobie życia bez niej nie wyobrażam. Mądrość ludowa mówi, ze siły trzeba mierzyć na zamiary i może zamiast próbować zaklinać rzeczywistość warto podejść do tematu małymi krokami? Mam wiec małe sukcesy: nie pracuje w weekend, nie pracuje wieczorami. Dla Was to oczywiste? Dla mnie sukcesem jest to, ze potrafię zamknąć nie tylko laptopa ale i zakładkę w głowie: zadania do zrealizowania. I nagle okazuje się, ze świat nie staje z tego powodu. Niesamowite 😄 Pozdrawiam Was więc bardzo ciepło z mojej pracy ciesząc się jednocześnie, że dziś juz jest piątek, piąteczek, piątunio 😀

„Leczenie” raka szyjki macicy w Polsce

Ogarnia mnie bezsilna wściekłość kiedy po raz kolejny rozmawiam z osobą, u której pojawiła się wznowa raka szyjki macicy, a jedyne co może jej zaproponować nasz system zdrowia do chemia i naświetlanie.

I to nie jest tak, że na świecie nie ma żadnych innych opcji leczenia. Polska jest jednym z ostatnich krajów w UE, w którym nie jest refundowany w raku szyjki bewacyzumab (avastin).  Aby być bardziej precyzyjnym dodam, że jest u nas zalecany. No więc drogi pacjencie: płacz i płać – aktualna cena bez refundacji dla osoby ważącej 60kg to 11 340 PLN Jedenaście tysięcy trzysta czterdzieści złotych. Co trzy tygodnie.

Jeśli kilka lat temu załapałaś się do program lekowego masz szczęscie. Jeśli nie to możesz albo wygrać w totka, albo liczyć na to, że bezinteresownie pomogą Ci inni.

Ja jestem uparta i wiem, że zrobię wszystko, żeby żyć. Półtora roku temu pokonałam wstyd i wyszłam do innych prosząc o pomoc. Ale kiedy idę korytarzami Centrum Onkologii widzę setki kobiet, które nie wiedzą jak, albo nie mają siły walczyć o lepszą terapię dla siebie. Wierzcie mi, leczenie bywa wystarczająco absorbujące.

Jestem wściekła, kiedy myśle, że część tych kobiet umrze o wiele za wczesnie dlatego, że nie dostanie terapii, która dostępna jest w drugiej linii leczenia chociażby w Czechach.

Jestem zła, kiedy osobom pytającym o to jak długo będę chodziła na avastin odpowiedam: do czasu aż pojawi się narwót, pojawią się powżne skutki uboczne albo skonczy się kasa. Nie oszukujmy się – jestem w lepszej sytuacji niż większość chorujacych kobiet: mam dobrą pracę i pieniądze na kilka miesięcy leczenia uzbierane na koncie fundacji dzieki różnym zbiórkom.  Nie zmienia to faktu, że czasem budzę się z lękiem i zadaje sobie pytanie co będzie jeśli któryś z tych trzech scenariuszy się spełni.

W czerwcu tego roku FDA w USA zarejestrował nowy lek w leczeniu raka szyjki macicy – Pembrolizumab. Mogę mieć tylko nadzieję, że zanim po raz kolejny rak postanowi u mnie podnieść głowe, coś w leczniu raka szyjki zmieni się w naszym kraju. Obecna sytaucja z Avastinem zupełnie nie napawa mnie optymizmem.

Wrzucając drugi bieg

Dawno mnie tu nie było. Stanowczo zbyt długo. Zachwycona i zachłyśnięta skutecznością leczenia wpadłam w coraz szybciej pędzące koło: praca, badania, wyniki. Zamiast zwolnić zaczęłam działać jeszcze szybciej panicznie bojąc się żeby coś mi nie uciekło. Mając z tylu głowy to, że żyje w „pożyczonym czasie” tak bardzo bałam się, że coś mi umknie, czegoś nie zdążę zrobić. 

I wtedy przyszedł rezonans szyi. Badanie, które trwało za długo. Badanie, które na dwa długie dni zatrzymało znów mój świat. To były 48h w których jedyne o czym potrafiłam myśleć co potencjalna wznowa. Ulga po odebraniu wyników prawie powaliła mnie z nóg. Czułam się jak po bardzo gwałtownym hamowaniu, kiedy zdajesz sobie sprawę, ze ta sytuacja na drodze mogła skończyć się dużo, dużo gorzej. I teraz już wiem, że ponownie ruszając z miejsca będę pilnowała, żeby jadąc nie rozwijać zbyt dużej prędkości. Nie chodzi o to, żeby odwiedzić wszystkie miejsca na stworzonej liście, ale o to żeby zachwycać się drogą która do nich prowadzi.